LEONIE

Leonie ist 9 Jahre alt und geht in die 3. Volksschulklasse, wo sie täglich von ihrer Schulassistenz betreut wird.

Mit 6 Monaten haben die ersten Krampfanfälle begonnen, Diagnose „BNS-Epilepsie“ (West Syndrom). Nach 4 Monaten Medikamenteneinstellung, die keine Wirkung zeigte, bekam sie eine heftige Cortison Therapie, die ihr ca. 1 Jahr Anfallsfreiheit brachten. Danach ging es wieder los mit den Anfällen und es wurde von Jahr zu Jahr schlimmer. Momentan ist sie auf einem Entwicklungsstand eines 3 – 3,5 Jahre alten Kindes.

Leonie besucht regelmäßig Physiotherapien, Ergotherapien, Logopädie und Reittherapien. Die Therapien mit den Pferden liebt sie besonders. Im August 2022 kam die neue Diagnose „Lennox Gastaut Syndrom“ sowie „ESES“ (Enzephalopathie mit elektrischem Status Epilepticus im Schlaf) und eine globale Entwicklungsverzögerung. Diese Epilepsieform ist eine der schwersten zu behandelnden Formen.

Leonie ist nach 16 verschiedenen Medikamenten und unzähligen Therapien mittlerweile medikamentenresistent. Da wir mit Leonie schon in Graz, Wien und Linz in Behandlung waren und die Ärzte mittlerweile am Ende ihrer Behandlungsmöglichkeiten sind, fahren wir im März nach Deutschland zu einer Spezialklinik für Epilepsie.

Leonie hat täglich ca. 10 – 12 Anfallsserien, die jeweils ca. 10 Minuten dauern (eine Serie bedeutet bis zu 100 kleine Anfälle). Durch die vielen Anfälle sind wir bei Ausflügen auf einen Reha -Buggy angewiesen. Da Leonie sehr gerne Fahrrad fährt, sie aber durch ihre vielen Anfälle und Gleichgewichtsprobleme alleine nicht fahren kann, möchten wir ihr ein Therapie-Dreirad kaufen.

Vielen lieben Dank für die Unterstützung!

Leonie samt Familie